Al confirmarse el diagnóstico de cardiopatía congénita de un hijo, la madre sufre un profundo impacto, presentándose reacciones ambivalentes, al inicio rechaza o niega tal situación, y posteriormente pasa a una actitud sobreprotectora que en vez de beneficiar al niño más bien puede traer dificultades.
La sobreprotección puede tener un efecto perjudicial ya que limitan e invalidan al niño, no permite que desarrolle sus potencialidades, visualizan su porvenir profesional remoto o inalcanzable, evita que se prepare de la mejor manera para su desenvolvimiento futuro.
Hay que destacar el hecho que el cardiólogo debe explicar a los padres de la criatura en un lenguaje sencillo, claro y entendible acerca de la patología cardíaca, sus características, síntomas, pronóstico y limitaciones.
Como respuesta ante el conocimiento de la cardiopatía de su hijo, los padres pueden reaccionar con angustia, ansiedad, temores, etc. Es recomendable que esta situación sea planteada y analizada con personal especializado, psicólogo, psiquiatra ya que así podrá ser resuelta de la mejor manera.
Puede ser que en el primer momento debido a su corta edad el niño no esté conciente de ello, sin embargo, evidencia que hay ciertas limitantes en sus actividades, como por ejemplo: cansancio al tomar el alimento o biberón, como también al correr o jugar.
En los de mayor edad pudiera presentarse diversos tipos de reacciones y tener sentimientos de culpabilidad, hasta se auto preguntan: soy un niño de mala conducta… y tengo que pagar con enfermedad mi mal comportamiento?.
Hay posibilidad de desarrollar sentimientos de minusvalía, disminución del autoestima, necesidad de protección y atención permanente o utilizar su enfermedad como un medio para conseguir sus objetivos, ojo, tener cuidado con la manipulación.
El enfrentar de la mejor manera la situación depende del trabajo integral de: padres, niños, equipo médico, psicólogo o psiquiatra infantil, maestros y todas aquellas personas que de una u otra manera tengan que ver con el niño.
Como resultado de un exceso de cuidados y atenciones que los padres brinden al niño, los hermanos pueden llegar a sentir hasta celos.
Se ha comprobado que posterior a hospitalizaciones frecuentes, debido a descompensación de su patología de base, o secundaria a la realización de cateterismo cardíaco, los niños experimentan regresión de su desarrollo psicomotor normal: dejan de controlar esfínteres, quieren que sus padres le den el alimento. , etc. Esta regresiones tienen la particularidad que pueden ser temporales o permanentes, predominando en alto porcentaje las temporales.
En la etapa escolar hay una serie de dificultades, interrupciones forzosas, ausentismo escolar ocasionado por: necesidad de realizar estudios de control como el ecocardiograma, exámenes de laboratorio, consultas, así como también por hospitalizaciones o sobreprotección de la madre. Junto a sus compañeros de escuela se vé sometido a un trato similar por parte del personal docente, siendo esto favorable ya que generalmente en la casa hay sobreprotección.
De acuerdo al tipo de cardiopatía, condiciones físicas y psicológicas del niño, y el estado hemodinámico del mismo, se planificará su actividad deportiva, esto se valorará en las consultas periódicas en base al exámen clínico y resultado de exámenes complementarios.
Comenzarán por juegos menos exigentes hasta los que requieren mayor esfuerzo. Lo ideal es formar grupos más o menos homogéneos, que los niños tengan conocimiento de la respiración diafragmática, métodos de autocontrol sobre la base de sensación de disnea.
Ante una cardiopatía no escapa el aspecto o implicación económica ya que como sabemos requieren exámenes periódicos como el ecocardiograma, procedimientos como el cateterismo cardíaco, uso de medicamentos en el caso que lo amerite y si se requiere tratamiento quirúrgico para su corrección.
Al planificar las vacaciones se consultará al cardiólogo sobre el plan de las mismas.
Si el defecto congénito es mínimo o sin repercusión hemodinámica no se contraindican las vacaciones; si por el contrario es una cardiopatía compleja, cianógena o con posibilidad de descompensación se recomienda ir de vacaciones a un sitio donde exista un centro médico de manera que si el niño lo ameritase pueda ser atendido allí. Es prudente llevar el informe médico, tipo de medicación que usa, y todos los exámenes y métodos paraclínicos más reciente realizados (Electrocardiograma, Ecocardiograma, Cateterismo cardíaco, etc.) si es que los tiene.
Importante recordar:
- No realizar viajes muy largos que puedan descompensar al paciente.
- Evitar el calor excesivo y exposición a temperaturas elevadas.
- Omitir las montañas y grandes alturas en niños cianóticos o con insuficiencia cardíaca.
Dr. José Biagio Pompini Cugno
Cardiólogo // Vascular Periférico Clínico
Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades
Del Corazón y Vasos Sanguíneos
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